思い返せば「尋常性乾癬」と診断され、治療を始めてから15年程が経ちました。その15年の間に病気を通して自分自身と自問自答する時間が増えたように思います。時には「乾癬でなかったらもっと頑張れるのに」「乾癬でなかったら海パンいっちょでプールや海にも行けたのに」等、乾癬でなかったら~(何々)と何度考えた事だろうかと思います。私が苦労したことをまとめたいと思います。
苦労したこと
身体痒い、痛くてイライラする
症状が中度~重度ともなると四六時中痒い、痛かったです。掻くと楽になるのですが、掻くと悪化するこの負のループに何度も陥り治療を続けても治りが悪くなったりします。
基本的に心に余裕がなくなるのでイライラして嫁さんに負担をかけたことがあります。
本当に反省です。しかし、周りがみえてなかったんです。
どう解決したのか?
正直周りが見えない程まで陥った時の解決の方法は見つけれてません。というか無理な気がします。無理なものの解決を図るより無理な状態にならないように行動をするが個人的な対策と思っております。
風呂上りなどホディーケアを時間をかけてやる。私はステロイドの様な軟膏を塗って副作用が起きた経験があるので、代わりにワセリンを塗るようにしてました。乾燥しないだけで体の痒みなどが違いました。シャンプーは刺激の少ないものに変えるなどして悪化しないようにしました。
また、イライラしていると自覚しているときは部屋を出るなどして話さなくても良いようにしたりと対策を打っていました。
掻きすぎて血が服に付き周りの人に心配される
酷い時には掻いてしまうのが癖になっており気付けばワイシャツの袖に血がにじんでるなんてことが多々ありました。会社の人に「大丈夫ね?」って心配されることもありました。心配して頂いて有難いとともに不快になっていないかと考えストレスを溜めてしまう結果となりこれもまた負のループに陥ったことも。
どう解決したのか?
ワセリンを塗った後にラップを巻いて血が服に付着しないようにしました。服にワセリンが付いて肌が乾燥しにくくもなりもの凄い効果があったと思います。
動くとシャカシャカなるときもありますがこちらは我慢です(笑)
夏でも長袖
どんなに暑くても夏は長袖、長ズボンが必須です。日光浴で紫外線を浴びた方が良いことを考えると半袖を着たいのですが人目が気になるので長袖をきています。
どう解決したのか?
夏に長袖を着ることに慣れる!人目を気にして外に出ないは人生を豊かにするうえであまりとりたくない選択だと思ったので長袖でもいいやと割り切りました。
皮脂が落ちて職場、家の掃除が大変
状態が割る時にはとにかく自分が通った場所はすべて皮脂がおちている。職場にしろ、家にしろ汚れてしまい迷惑をかけていました。
どう解決したのか?
- コロコロローラーを職場に持っていき気付いたら掃除をする。
- 帰り際に掃除機をかけて帰る
- 家の掃除をこまめに行う。
- 「ごめんなさい」と唱える
皮膚のケアに時間がかかる
経験上風呂上りに身体のケアをすることで翌日の過ごし方が変わります。しかし、時間がかかるんですよね。。。
どう解決したのか?
私はその時間をYoutubeを見ながらなど楽しい時間に変換しました。また、Youtubeも勉強となるチャンネルをひたすら見て時間はタダじゃないと言い聞かせ無駄にしないような時間に置き換えました。
最後に
私にとって乾癬は、損得で考えると当然「損」が多いですが「得」となったことにも目を向けれるようにしたいです。時間の使い方、人との接し方等見つめなおすきっかけとなりました。乾癬でなかったら話もしなかった人もいたよな~と思ったり人生とは向ける視野が狭まると、幸運やチャンスも見逃してしまうんだとうと思います。病気は個性だ!とまではまだ行きついていないですが自分なりの人生観をつくっていけたらと思います。
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